Öffentlich

Nach mehreren Arztbesuchen und auch Untersuchungen wurde neben „Promm“ nun auch eine „friedreiche Ataxie“ diagnostiziert. Diese ist vererbt von meinem Vater. Wahrscheinlich ist das auch der Grund warum der Verlauf von Promm so schnell ist.  Warum ich 2 so bescheidene Krankheiten habe wird wahrscheinlich keiner beantworten können – würde aber auch nichts ändern. Darum gilt … Weiterlesen

Was gibt es Neues… Aufgrund der neuen anhaltenden Kämpfe und Schmerzen wurde nun die Dosis der Dronabinol erhöht. (Siehe unter Behandlung) Versace hat sich als sehr sehr große Hilfe bewiesen. Wer meint, er sei kein Heilbehelf , der irrt – zumindest wenn es nach mir geht. Er trägt zwar nicht zur Heilung bei (meine Krankheit … Weiterlesen

… sind vergangen seit meinem letzten Eintrag. Dafür hab ich nun das Design optimiert, auch ist meine Website nun gänzlich für alle Handys optimiert. Nun, es gäbe sehr viel zu schreiben – das werde ich auch noch nachholen. Neu kam nun hinzu die Seite meines Assistenzhundes Versace „von Helping Hounds“, trainiert und aufgezogen von Assistenzhunde … Weiterlesen

Nach längerer Zeit ist mal ein Update fällig. Ich warte noch immer auf den Frühling… Die Schmerzen bleiben Grenzwertig – zwischen aushalten und nicht aushalten. Derzeit zu 95 % der Zeit im Bett. Wenn man nicht raus kann, ist das Bett gleich nichtmehr so schön, wie viele glauben. Das nächste Update werde ich nach einigen … Weiterlesen

Hallo liebe Leser ! ja, wie schon vorgestern geschrieben gehabt, hatte ich ziemliche Schmerzen. Aufgrund des Wetter – nehme ich an – brennen meine Muskeln ziemlich stark. Fühlt sich an, als würde der ganze Körper brennen.. Heute war es ein wenig besser, zumindest konnte ich heute wieder raus eine Runde mit dem Rolli düsen, aber … Weiterlesen

Aufgrund starker Schmerzen verlege ich den Report auf Morgen. Is nicht mein Tag heute! Aber als Ersatz hier ein kleines Video von mir http://youtu.be/p-Ig8RScFPw

Eigentlich kann ich über die letzten zwei Tage nicht viel erzählen. Bei mir hat sich sonderlich nichts geändert, gestern habe ich es geschafft, am Nachmittag wieder etwas zu fliegen. Tut ganz gut, das Video könnt ihr euch auch gleich hier anschauen. Ich werde es weiter unten einbinden. Leider musste mein Papa ins Krankenhaus eingeliefert werden, … Weiterlesen

Mein letzter Eintrag ist nun drei Tage her. Lustig, wie sehr der Körper von Tag zu Tag bzw. sogar von Stunde zu Stunde und manchmal von Minute zu Minute sich verändert. Das Wetter ist noch immer sehr sprunghaft, am 27. Jänner hatten mir sogar Schnee. Der Vormittag war weiß, zu Mittag war es wieder grün. … Weiterlesen

Ich habe schon sehr lange nicht mehr reingeschrieben. Warum bin ich mir selber nicht ganz sicher. Auf der einen Seite, weil es nicht sehr viele lesen können (da Passwort beschränkt), auf der anderen Seite weil ich mich nicht beschweren will. Da aber mittlerweile viele über meine Homepage zu mir gefunden haben, und immer wieder Fragen … Weiterlesen

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Diesmal ein offizieller Beitrag, der öffentlich lesbar ist. Die Sonne, das warme Wetter,… Für meinen Körper momentan wirklich gut. Es geht mir natürlich im Sommer schon besser als im Winter, da alleine die höheren Temperaturen schon sehr angenehm sind. Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich. Da ist die Sonne mit ihren warmen Strahlen und die warmen … Weiterlesen

Mein neues Hobby. In Verbindung mit superleichten Zubehör soweit möglich 😉 Anstrengend – aber super. Allerdings wird mein Hauptziel Insekten usw. werden –  also alles was klein ist 😀

Viele kennen´s vielleicht schon. Es ist wirklich mal durchdacht. Lesen Sie darunter weiter… Ich habe diese app sofort mal runtergeladen und ausprobiert. Sie ist super erklärt, nicht nur wie sie funktioniert, sondern auch, was sie eigentlich macht. Ich kann sie nur empfehlen ! Zum Download einfach oben das Bild anklicken!

Aufgrund dauernd erhöhter Schmerzen und weiteren erhöhten Krämpfen wird nach Absprache mit meinem Neurologen die Dosis der Dronabinol ab sofort raugesetzt auf 3x 10 Milligramm täglich. Nach 3 bis 7 Tagen ist eine Erhöhung auf 4x 10 Milligramm angedacht, sofern die Erhöhung hilft.

Habe gestern ein neues Video online gestellt – unter Medien, Videos

An alle Leser!

Tja, nach einem Wochenende in Deutschland, welches gleichermaßen schön, informativ und anstrengend war, bin ich derzeit am Kämpfen mit den Nerven. Teils starke Depressionen sind schwer auszuhalten – nicht nur für mich.. Ohne Grund zeitweise starke Weinkrämpfe… Die Reise nach Deutschland mit Auto 45 Minuten nach Wien zum Westbahnhof, dann 6,25 Stunden Zugfahrt nach Fulda … Weiterlesen

Aktualisiert wurde der Bericht über den Alber Adventure. Der Mini Trac von Sandro steht zum Verkauf, hier kann ich gerne weitervermitteln wenn Interesse besteht. Einfach Mail an mich.

Neue Berichte sind nun online. Testbericht von Sandro Schramm über den Swiss Trac Erfahrungsbericht vom barrierefreien Hotel in Abtenau/Salzburg Berichte ohne Namen sind immer von mir. Zu Berichten von anderen steht immer direkt vorm Bericht ein paar Zeilen über den Verfasser.

Ich möchte meine Erfahrungsberichte etwas ausweiten. Daher folgen nun unter „Testberichte“ auch Hilfsmittel aber auch Hotels. Wir waren nun zum 1. Mal seit Ausbruch der Krankheit in Urlaub, dazu gibts einen Bericht, der sich hauptsächlich um das Thema BARRIEREFREI dreht. Ich stelle auch gerne Berichte von anderen ein. Siehe z.B. Bericht von Sandro über den … Weiterlesen

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