… sind vergangen seit meinem letzten Eintrag.
Dafür hab ich nun das Design optimiert, auch ist meine Website nun gänzlich für alle Handys optimiert.
Nun, es gäbe sehr viel zu schreiben – das werde ich auch noch nachholen.
Neu kam nun hinzu die Seite meines Assistenzhundes Versace „von Helping Hounds“, trainiert und aufgezogen von
Assistenzhunde Joeres. Auch diese Seite wird noch weiter aktualisiert.
Da meine Krankheit die letzten Monate schlimmer wurde und zahlreiche kleine Schübe die Schmerzen und Krämpfe wieder verschlimmert
haben, steht wieder ein Besuch beim Neurologen vor der Tür. Mein Neurologe bekommt zum Glück nun einen Aufzug.
Ich werde in den nächsten Tagen die Website rundum aktualisieren und einiges nachtragen !
Liebe Grüße !
Lieber Michael und Familie !
Ich bin sehr berührt über all Deine Berichte.
Es tut mir unendlich leid, daß Du solche Schmerzen erleidest.
Jedoch bin froh, daß Du offen sagst, wie es ist.
Das Mensch sein, nicht aufhört ! wenn man so schrecklich WEH hat !
Danke, daß Du Babsi Sterntaler in Deine Gruppe aufgenommen hast.
Meine herzallerliebste Tochter, erleidet seit 5 Jahren auch Höllenschmerzen, aus einer anderen seltenen Erkrankung.
Darum ist es für mich so hilfreich über Hilfsmittel zu erfahren, wie die INVACARE Matratze, die Du verwendest oder wohin man/frau sich wenden könnte, um Beistand zu erhalten, natürlich auch finanziell, weil wo findest Du ein Auto, daß leistbar ist, um einen Elektrorolli unterzubringen.
Habe gestern eines angeschaut, in Wiener Neudorf, toll – aber unfinanzierbar usw.usf.
Weißt was ich super finde, daß es ein Patienteregister gibt für Dein schreckliches Leid. Es hilft Dir nicht, Dein WEH zu lindern. Es kann aber ein Hoffungsstreif sein die Forschung dahigehend zu mobilisieren…
Du schreibst, daß Deine Krankheit genetisch ausgelöst wurde.
Wir haben C-RUD im Wiener AKH kontaktiert, wegen der seltenen Erkrankung meiner Tochter.
Die haben sich das angeschaut, jedoch gemeint, sie befassen sich „nur“ mit Genetik und wenn das bei Dir genetisch bedingt ist, dann könnte es einen Versuch wert sein, dort anzufragen.
UND Dein Versace ist soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
lieb.
Alles erdenklich Gute für Dich und Deine liebe Familie
Mein Mädel sagt: Mama . Mein POSITIVER Trotz läßt mich weiterleben, aller Pein zum Trotz.
Danke für Deinen vorbildhaften Lebesmut.
Viele liebe Grüße
Amanda und Clarissa
Danke für die Blumen ihr 2 !
Ja, es ist immer ein wenig schwer, wirklich zu schreiben wie es ist. Aber was ist das Erste wenn man sich trifft ? Nach der Begrüßung ein „Wie gehts“, weils einfach so gehandhabt wird.
Nur hört man bei mir immer die Wahrheit als Antwort. Ich brauche kein Mitleid, ich kann damit umgehen. Da meine Krankheit selten und kompliziert ist, habe ich auch die Seite gegründet.