… habe ich diese Seite ins Leben gerufen. Nicht, um Mitleid zu bekommen.
Ich möchte
- andere Betroffene über diese seltene Krankheit aufklären
- gesunden Menschen zeigen, was man alles an Hilfen benötigt bei Behinderungen
- mit der Seite „Unterstützung“ zeigen, dass man nicht alleine da steht und es sehr wohl Hilfe gibt in Österreich
- anderen helfen, die Hoffnung und den Lebenswillen nicht zu verlieren
- anderen zeigen, dass man mit einer Krankheit leben kann, sofern man sie akzeptiert
- Behinderte (jeglicher Art) brauchen kein Mitleid, sondern Verständnis und Akzeptanz
- zeigen, dass Behinderte, egal ob so geboren, nach Unfall, Erkrankung oder wie in meinem Fall eine geerbte Erkrankung haben, genauso Menschen sind wie andere
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Meine Motos :
- In der Ruhe liegt die Kraft,
- sowie Du benötigst musikalische Unterstützung? dann hier schauen 😉
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Michael Streit
Jepp, ich habs auch. Habe heute meine Diagnose bekommen.
hallo Michael!
Meinen vollsten Respekt, wie Du mit Deiner Krankheit umgehst.
Ich bin eine Schmerzgepeinigte, habe einen Pudendusschmerz im Bereich der Harnröhre.vergleichbar mit Trigeminusneuralgie…
Mir wurde im Aug. eine Zyste am Steißbein entfernt, die nahe des Pudendusnerves gelegen ist,was gut verheilt ist. Der Schmerz bei der Harnröhre ist jedoch geblieben und steigert sich oft ins Unermessliche.. Bekam 3x eine Pudendusblockade und Botox infiltriert…erfolglos. Es hilft mir jedoch kein Schmerzmedikament..ausser 1/2 Schlaft. Zoldem erleichtert etwas.
Ist auch keine Lösung.
Die Ärzte stehen da so was von daneben.
Meine Psyche ist massivst angeschlagen… nehme Benzo 3×7,5mg Praxiten ..bin aber gestern auf Xanor 2x 0,25mg mal versuchsweise umgestiegen. Zusätzlich ychon zu lange 5-10mg Zoldem zum Schlafen, habe ein ständiges Schlafdefizit. Entzugsprobleme durch das zu rasche Absetzen von Temesta einer dämlichen Neurologin.
Dazu kommt, dass ich seit letztem Jahr einen massiven Erschöpfungszustand habe und meist liege. Aufgrund der Steißbeinop bzw. der Schmerzen im Beckenboden kann ich nur kurz am Luftreifen sitzen..Ich bin 63 Jahre alt, war 40 Jahre berufstätig und bin seit 7 Jahren in Pension..Ich wohne in OÖ Nähe Steyr.
Habe vom KH Dronabinol Tropfen 2,5% bekommen..null Wirkung..
Woher bekommst Du 10mg Dronabinol?? Habe noch nie dsvon gehört.Verschreibt Fir ein Arzt diese?
Wäre schön, von Dir zu lesen.
Alles Liebe und Gute für Dich ind weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüsse Renate
Hallo Renate !
Ich schreib dir heute noch, hab erst am späteren Nachmittag Zeit !
Die Dronabinol hab ich vom Neurologen verschrieben bekommen. Die Tropfen gibt es natürlich auch noch stärker – je nach Verordnung. Xanor sind spitze, 2×0,25 allerdings sehr niedrig angesetzt. Wenn du mal richtig psychisch angeschlagen bist, kannst du zur täglichen Dosis ruhig einmal eine 0,5 mg nehmen – ich nehme in schweren Zeiten 1 mg Xanor (sind violett) zur täglichen Dosis. Wichtig ist, das du nicht überdosierst sondern nach Absprache mit einem Facharzt erhöhst.
Bis später und schöne Grüße
Michael